Veelgestelde vragen

Veelgestelde vragen

 

Waar komt het ziekenhuis?

Daar zijn we nu mee bezig. We zijn op zoek naar een goede locatie.

Wat is de naam van het ziekenhuis?

Deze wordt binnenkort bekend gemaakt.

Bij mijn weten zijn er toch expertise centra verbonden aan ziekenhuizen? Ik begrijp het initiatief niet helemaal?

Daar zit de crux. Het idee leeft dat het geregeld is. Alleen het NLE (Nederlands Lyme  Expertise centrum) waarvan de Lymepolis van  het AMC en het Radboud onderdeel zijn, hebben geen kennis van chronische Lyme. Daardoor  ben je daar vroeg of laat uitbehandeld. Al deze mensen blijven hierdoor ziek en kunnen nergens meer terecht. Ze staan er allemaal alleen voor, inmiddels honderdduizenden, per dag komen er meer bij. Conclusie: voor chronische Lyme is een ziekenhuis hard nodig.

Hoe denken jullie over het NLE ( Nederlands Lyme Expertise centrum)?

Het is heel goed dat het NLE in de zomer van 2017 is opgericht. Dit is het overlegorgaan waar het beleid voor Lyme wordt vastgesteld. In het NLE zitten het RIVM, het Ministerie van VWS, de Lympoli s van het Radboud en AMC en de Lymevereniging. 

Het door ons te realiseren ziekenhuis gespecialiseerd in chronische Lyme is een mooie aanvulling op het NLE. Wij kunnen de andere ziekenhuizen en artsen helpen en ondersteunen omdat wij met ons ziekenhuis volledig gespecialiseerd zijn in de behandeling en zorg van chronische Lyme. Doordat het NLE bestaat, kunnen wij gemakkelijker deze kennis verspreiden en samenwerkingen aangaan. Als het ziekenhuis gespecialiseerd in chronische Lyme er eenmaal is, hopen wij dan ook onderdeel te zijn van het NLE.

Het kan toch ook een virtueel centrum zijn ofzo?

De ernst van het hebben van de ziekte van Lyme wordt sterk onderschat. Je geraakt door de infectie qua gezondheid continue in de problemen. Hartritmestoornissen en hartlijn kan zo ernstig zijn dat 112 wordt gebeld. Vandaar dat het ziekenhuis ook een spoedpost nodig heeft. Ook krampaanvallen op het hele lichaam, ook op de ademhaling zijn noodsituaties. Longontstekingen, hersenontstekingen kunnen dusdanig ernstig zijn dat opname is vereist. Ook om de infectie bij zeer zieke mensen te bestrijden.

Hoe zit het dan met de andere ziekenhuizen, die werken toch ook voor chronische Lymepatiënten?

Op het gebied van chronische Lyme is er helaas onvoldoende kennis. Voor de artsen in de ziekenhuizen is het dan ook nu moeilijk om deze patiënten te behandelen maar ook om ze te herkennen. Doordat het ziekenhuis dat wij gaan oprichten de ruggengraat gaat worden voor het beleid tav chronische Lyme, kunnen de andere ziekenhuizen hun beleid hier ook op afstemmen. Als iemand  met spoed bijv. wordt opgenomen in het LUMC met een typische Lymekramp, dan is diegene bekend als chronisch Lymepatiënt bij het ziekenhuis dat wij gaan oprichten. De spoedpost weet dan wat te doen.

Hebben jullie al artsen en verpleegkundigen?

Het ziekenhuis wordt door de StichtingZCL opgezet. Het ziekenhuis gaat zelf  de artsen aannemen en het verpleegkundig team. Het betreft een geheel nieuw artsenteam gespecialiseerd in persisterende infecties. Dit geldt ook voor de verpleegkundigen, ook zij zullen volledig gespecialiseerd zijn in chronische Lyme cq persisterende infecties. Wij gaan binnenkort hiervoor werven.

Welke rechtsvorm krijgt het ziekenhuis?

Het ziekenhuis wordt een BV zonder winstoogmerk. Maar ook een andere rechtsvorm kan erbij worden gekozen.

Wat is de relatie tussen de StichtingZCL en het ziekenhuis?

De StichtingZCL gaat ervoor zorgen dat het ziekenhuis kan worden opgezet. Vervolgens zal de StichtingZCL, indien nodig, gelden werven voor de exploitatie van het ziekenhuis.

De StichtingZCL heeft meer doelstellingen, zoals de re-integratie van mensen met chronische Lyme terug in de maatschappij.  Deze doelstellingen kunnen alleen worden vormgegeven als het ziekenhuis er eenmaal is.

Welke behandeling gaat het ziekenhuis geven?

De infectie breidt zich steeds verder uit. Als deze niet wordt gestopt blijft iemand ziek. Chronische Lyme betekent dat iemand ook steeds zieker wordt en afhankelijk wordt van Thuizorg en Thuiszorgmiddelen.

Antibioticum is het enige medicijn dat nu  helpt om de infectie te bestrijden dan wel meer kwaliteit van leven weer te krijgen. Dit worden maatwerktrajecten. Voor iedere patiënt zal de behandeling worden afgestemd op de persoonlijke situatie.

Antibioticum helpt niet bij mij, ik ben resistent, wat kunnen jullie dan doen?

De artsen bepalen wat er  wordt gedaan. Vaak denkt men resistent te zijn, echter er heeft geen maatwerk plaatsgevonden. Er is steeds sprake van een andere arts geweest, omdat je niet wordt doorbehandeld.  Is iemand wel echt resistent is dan de vraag die moet worden uitgezocht.

 Ik slik liever niks, antibioticum is troep, wat dan?

Het ziekenhuis helpt mensen met chronische Lyme om weer meer kwaliteit van leven te krijgen. Dat gebeurt door antibioticumkuren voor te schrijven. Mocht blijken dat elke dag slikken bij iemand helpt om de infectie terug te dringen, dan is dat de behandeling.

Mensen die ervoor kiezen om dit bewust niet te willen zijn daar vrij in.  Het ziekenhuis is voor hen dan geen optie.

Volgen jullie de ILADS richtlijnen?

Het artsenteam gaat er primair voor zorgen dat er meer kwaliteit van leven wordt bewerkstelligd bij de mensen met chronische Lyme. Dit betekent niet dat wij de  ILADS richtlijnen als uitgangspunt gaan nemen. De artsen bepalen wat nodig is per patiënt.

Lyme is toch moeilijk te bewijzen? Wat als het niet in een test terug te vinden is?

Het klinische beeld is voor de artsen doorslaggevend. Als iemand alleen maar pijn heeft en niet belastbaar is, geen energie heeft, klachten die bij Lyme passen, dan zal de arts gaan behandelen. Het gedrag van een Lymer is dan dusdanig veranderd door zijn ziekte, werkt vaak niet meer, kan niet of met moeite naar school, dat om weer meerkwaliteit van leven te krijgen altijd de behandeling zal worden ingezet. Tenzij om medische redenen dit niet verantwoord is.

Als andere behandelingen in de toekomst blijken te helpen, gaat het ziekenhuis die dan ook inzetten?

Ja zeker. Het gaat erom dat de infectie goed wordt bestreden zodat iemand meer kwaliteit van leven krijgt en verder kan met zijn leven.

En kijken jullie ook naar het immuunsysteem van patiënten? Wat doet het ziekenhuis daarmee?

Het immuunsysteem is door de infectie zwaar aangetast. De artsen zullen hiervoor een speciaal immuun bust programma maken. Dit is onderdeel van de behandeling en zorg.

Waarom zou ik jullie steunen?

De StichtingZCL zorgt voor een structurele oplossing voor iedereen met chronische Lyme. Als een ieder donateur wordt die chronische Lyme heeft, gaat de massa met chronische Lyme spreken vanuit het donateurschap. Wij houden bij of de donateur zelf chronische Lyme heeft of iemand in het gezin. Dat is nodig om ook anderen te laten zien hoe diep deze chronische infectie al is doorgedrongen binnen de Nederlandse bevolking.

Hoe weet ik nu of dat ziekenhuis er echt komt?

De basis hiervoor begint met vertrouwen. De StichtingZCL wordt gecontroleerd door het CBF keurmerk voor erkende goede doelen. Dat betekent dat de gelden ook daadwerkelijk moeten worden besteed aan de realisatie van het ziekenhuis. De ANBI status zorgt ervoor dat er gecontroleerd wordt door de Belastingdienst of de StichtingZCL ook daadwerkelijk een stichting is die geen winstoogmerk heeft maar alle gelden besteedt aan een algemeen nut beogende instelling. Het bestuur zal er alles aan doen om het ziekenhuis zo spoedig mogelijk te realiseren. Elke dag is er een van iemand met chronische Lyme.  Dagen die vreselijk zijn alleen maar omdat iemand gebeten is en hier niet voor wordt behandeld. Eigenlijk te idioot voor woorden dat je daarom ziek bent. Daarom moet het ziekenhuis er zsm komen.