Wie zijn wij?

Wij zijn het bestuur van de StichtingZCL. Graag stellen wij ons aan u voor:

 


Hélène Tol voorzitter StichtingZCL


WO opleidingen;
bestuurskundige economisch, psycholoog in de geestelijke gezondheidszorg

Zelf heb ik te maken gekregen met chronische Lyme. Daardoor weet ik als geen ander wat de consequenties zijn om met chronische Lyme te leven. Chronische Lyme wordt veroorzaakt door een beet van een teek. De cijfers van het RIVM liegen er niet om.
1 miljoen tekenbeten per jaar alleen al in Nederland. In het voorjaar gaat het tekenalarm in de journaals nu af. Let op! De teken zijn weer actief, controleer uzelf goed. De schattingen zijn nu dat zo n 3 procent chronische Lyme oploopt. Soms is er weinig ziekte last, maar vaak heel veel. 3 Procent lijkt een kleine kans, maar we hebben het hier over zo n 30.000 kinderen en volwassenen per jaar.

Mijn missie is te zorgen dat iedereen met chronische Lyme zijn leven op de rails kan houden. Daarvoor heb ik de StichtingZCL opgericht.

Wat enorm nodig is, is een programma in de reguliere zorg voor mensen met chronische Lyme, dat wordt aangestuurd vanuit een in chronische Lyme gespecialiseerd ziekenhuis. Daar werk ik hard aan!

Mijn drijfveer

Ik ben tot de conclusie gekomen dat – als je chronische Lyme hebt – er geen enkele specialisatie is in Nederland om je van de infectie af te helpen. Sterker nog, je staat er alleen voor en wordt eigenlijk geacht met de infectie verder te leven.

Strijd voor iedereen met chronische Lyme
Daarom strijd ik ervoor dat iedereen met chronische Lyme een behandeling krijgt zolang als dat nodig is en ook als dit opnieuw nodig mocht zijn, door een speciaal op te richten landelijk ziekenhuis te realiseren dat is gespecialiseerd in chronische Lyme.

Uiteraard kan dit ziekenhuis niet de vele tienduizenden – of misschien wel honderdduizenden – kinderen en volwassenen met chronische Lyme behandelen. Dit ziekenhuis zal wel de behandelprogramma’s opzetten voor chronische Lyme en deze kennis en expertise verspreiden naar dandere ziekenhuizen.

Door samenwerking worden de kennis en expertise omtrent de behandeling snel uitgebreid. Ook met de huisartsen en anderen zal nauw worden samengewerkt. Door tijdig en adequaat te behandelen verwoest je geen levens van mensen met chronische Lyme en worden er tevens miljarden euro’s aan kosten bespaard.

Business case, gaat om miljarden aan kosten
Dit heb ik doorgerekend in een business case, door me te focussen op de kosten als je iemand niet behandelt. Werkgevers en overheid en zorgverzekeraars betalen de kosten van niet behandelen. Veel mensen betalen zelf hun zorgkosten in de alternatieve zorg. Mensen met eigen bedrijven teren in op hun eigen vermogen voor levensonderhoud en verliezen vaak alles, doordat inkomensverzekeraars vaak niet uitkeren voor arbeidsongeschiktheid bij chronische Lyme. Zo gaat het om miljarden euro ‘s.


Sigrid Veldhuis
Secretaris
Stelt zich binnenkort voor


Martin de Jong
Penningmeester StichtingZCL
Gepensioneerd directeur van verzorgingstehuizen

Bijna alle Nederlanders treft het
Heel veel mensen kennen iemand of hebben zelf chronische Lyme.
Zelf heb ik geen chronische Lyme, maar zie ik om me heen hoe vaak mensen dit hebben. Waar ik ook sta, of het nu de apotheek is, of bij de notaris of bij de bank. Als ik erover begin zegt bijna altijd iemand dat ze ook gebeten zijn door een teek of iemand kennen die ook chronische Lyme heeft en daar niet vanaf komt. Ik schrik daar enorm van. Blijkbaar treft het bijna alle Nederlanders en hoe kan het dan zo zijn, dat er geen enkel specialisme is in de behandeling van chronische Lyme?

Uitbehandeld? Hoe kan dat?
Veel mensen zijn nu uitbehandeld zonder dat de infectie is aangepakt. Ik zie veel in de media staan, nu ik er op let met een Google alert, over mensen die nu geld willen hebben voor hun eigen behandeling. Of vertellen over hoe zwaar hun leven is met chronische Lyme. Ook ouders die vertellen over hun kinderen die tussen wal en schip nu vallen. Ik begrijp dat niet. Ik dacht altijd dat Nederland een land is waar iedereen de zorg krijgt waar hij recht op heeft. Blijkbaar is er ruimte voor verbetering van de zorg voor mensen met chronische Lyme. Daar wil ik aan mee werken. Zo zijn er al veel mensen geholpen met aandoeningen waarvoor ook ooit mensen programma s hebben opgezet. Als voorbeeld: als je diabetes hebt krijg je gelukkig insuline om kwaliteit van leven te hebben, bij een nierziekte is er indien nodig een nierdialyse, bij bepaalde kanker zijn er behandelingen en medicijnen, en zo voort. Blijkbaar is er nu geen programma voor verbetering van kwaliteit van leven voor kinderen en volwassenen met chronische Lyme. Immers mensen zijn nu uitbehandeld zonder dat de infectie weg is en hebben daardoor een vreselijk leven.

Een gespecialiseerd ziekenhuis in chronische Lyme is er nog niet
Daarom zet ik mij graag in als bestuurslid om te komen tot een landelijk gespecialiseerd ziekenhuis om chronische Lyme ook echt te gaan behandelen.

Spot van StichtingZCL

                

Bedrag *