Samenwerking met anderen

Samenwerken constructief aan het zichtbaar maken van de patiëntengroep

De StichtingZCL wil graag met anderen samenwerken om de behandeling en zorg van chronische Lyme op de kaart te zetten en deze vorm te geven. Het betreft een patiëntengroep die door hun persisterende infectie naar artsen gaan, ook veelvuldig daarvoor naar het ziekenhuis, maar waarvoor nog geen eigen behandelprogramma s en zorgprogramma s zijn.Ze zijn er zogezegd wel, maar nog niet identificeerbaar als de chronische Lyme patiënten. Ze vallen zogezegd tussen wal en schip.

Zoeken naar kansen en mogelijkheden

De StichtingZCL zoekt kansen en mogelijkheden om de behandeling van chronische Lyme te stimuleren. Zo zijn er al organisaties bezig met patiënten waar ook chronische Lyme patiënten onder vallen. Naar dergelijke organisaties is de StichtingZCL op zoek en gaat ze samenwerkingen aan.

Raden van Bestuur van Ziekenhuizen

De primaire doelstelling is een ziekenhuis te realiseren waar men gespecialiseerd is in de behandeling van chronische Lyme. Daarom gaat de StichtingZCL nu in gesprek met Raden van Bestuur van Ziekenhuizen om duidelijk te maken dat het opzetten van een behandelprogramma voor mensen met een persisterende infectie door het door ons te realiseren ziekenhuis ook direct ook een kostenbeparing voor het ziekenhuis oplevert. Het is ook mogelijk om een gezamenlijk behandelprogramma op te zetten.
Kostenbesparing 
Aangezien de StichtingZCL kosten moet maken om een presentatie te geven, vragen wij hiervoor een vergoeding. In deze presentatie toont de StichtingZCL aan hoe het ziekenhuis  een enorme kostenbesparing kan bewerkstelligen in de huidige aanpak van patiënten met een persisterende infectie binnen het ziekenhuis. Aangezien deze patiënten er wel degelijk zijn, maar onder de radar blijven en niet opgemerkt worden als patiënten met een persisterende infectie, zijn zij verantwoordelijk voor veel onnodige kosten.
Deze presentatie kost 1500 euro. Al deze opbrengsten gaan rechtstreeks naar de StichtingZCL welke een erkend CBF keurmerk heeft en onder de goede doelen valt. Door de ANBI status schenkt het ziekenhuis dit geld en wordt hierover geen belasting geheven.
Indien het ziekenhuis een traject wil waarin in detail wordt uitgerekend hoe de kostenbesparing te bewerkstelligen, dan wordt een consultancybureau ingeschakeld dat met de StichtingZCL samenwerkt.  Hierover worden dan apart afspraken gemaakt over de kosten.
Locatie huren
De StichtingZCL wil zsm van start met het realiseren van een behandelprogramma voor chronische Lyme patiënten vanuit haar eigen ziekenhuis. Dit kan op één locatie geschieden of op meerdere. De StichtingZCL gaat graag in gesprek met Ziekenhuizen waar een gedeelte van het ziekenhuis kan  worden gehuurd.

 

Focus op behandeling van chronische Lyme

Door het realiseren van het ziekenhuis wordt eindelijk de stap gezet naar professionalisering van de behandeling. Mensen met chronische Lyme, met een persisterende infectie zijn namelijk massaal aanwezig in de ziekenhuizen en bij artsen op het moment dat de klachten van de infectie zich uiten. Vele ziekenhuizen hebben daarom, alleen nog altijd versnipperd, artsen die zich hiermee dagelijks bezig houden.

Hopelijk wordt chronische Lyme breder getrokken binnen het RIVM

Wat tot nu toe de professionalisering van de behandeling van chronische Lyme ernstig tegenhoudt, is dat het nu bij een RIVM onderdeel zit dat infectieziekten onderzoekt. De benadering daar is en dat wordt al jaren geroepen,  dat het slechts enkelen zijn die langdurig ziek blijven. Echter de realiteit is anders. Als StichtingZCL willen we daarom dat meerderen bij het RIVM zich hier nu mee bezig gaan houden, omdat dan ook de andere kanten worden belicht.

Samenwerking met organisaties op het gebied van inclusie, erkenning van de persisterende infectie

Zoals het sociale aspect, de exclusie, de uitkeringskant omdat het nu miljarden aan uitkeringen kost. Zovelen werken minder of hebben veel schoolverzuim en uiteindelijk stopt alles. Je bent dan alleen maar ziek en je kunt dan  niet meer werken  of je kunt dan niet meer naar school. Wat dan blijkt is dat de zorg en maatschappij niet is ingericht op deze patiëntengroep. Daardoor gaat erkenning en het er niet meer bijhoren een grote rol spelen. De infectie doet ook veel met je psyche, je bent altijd ziek en je herkent jezelf niet meer. Je kunt jezelf ook niet meer zijn. Wie helpt je? Uiteindelijk niemand. Aan je omgeving kun je het niet uitleggen, hoe leg je uit dat je continu wordt aangevallen waardoor je altijd moe bent, beroerd en pijn hebt. Dat je neurologisch steeds meer schade krijgt.
Het sociale en maatschappelijke isolement waar je van hoorde weleens, dat ben jij. Jij leeft vanaf de infectie in een grote nachtmerrie, een vicieuze cirkel waar je maar niet uitkomt.

De StichtingZCL werkt met iedereen samen constructief aan behandeling.
De StichtingZCl wil constructief met iedereen samenwerken en agenderen en ook focussen op behandeling. Hiervoor dient chronische Lyme ook bij meer onderdelen van de overheid binnen de portefeuille een rol te spelen. Wij zorgen er nu voor dat het breder wordt getrokken, dat is noodzakelijk om deze patiëntengroep weer meer kwaliteit van leven te geven.
Stoppen van zelfmoorden door de uitzichtloosheid
Hopelijk stoppen de zelfmoorden dan ook, omdat mensen de uitzichtloosheid met chronische Lyme niet meer aankunnen, ze voelen zich enorm door iedereen en vooral de overheid dan in de steek gelaten. Voor de gestorvenen en de honderduizenden die ziek zijn strijdt de StichtingZCL nu voor behandeling.