Vicieuze cirkel

Vicieuze cirkel
Als je een persisterende infectie hebt, geraak je in een vicieuze cirkel. Je komt er niet meer uit.
Allereerst word je geleefd door je infectie, die je elk moment van je leven aanvalt. Daardoor ben je altijd beroerd en bezet door de infectie. Dat is niet voor te stellen door iemand die dit niet zelf heeft meegemaakt. Vaak vergelijken mensen het met een zware griep daar ben je dan ook volledig door overmand. Maar toch, dat is niet hetzelfde. Een zware griep gaat namelijk over. Een persisterende infectie niet. In de zorg gaan er nu niet alarmbellen af als iemand al langere tijd de infectie onder de leden heeft. Er zijn nog geen interventie momenten gemaakt, geen artsen die letten op je totale afweer, immuunsysteem die zeer slecht is omdat deze continu wordt aangevallen. Onlangs vertelde een recent afgestudeerde huisarts mij dat in haar totale opleiding slechts één college is gegaan over infecties. Dit is een schrikbarend feit. Temeer daar zovelen worden gebeten en huisartsen de artsen zijn die de meeste patiënten zien die nadat een beet is opgemerkt door een rode kring of vreemde uitslag naar de huisarts gaan. Maar ook patiënten die na een bepaalde tijd komen, omdat ze steeds zieker worden en vastlopen in hun leven.
Artsen zijn niet opgeleid in infecties, ook de meeste specialisten niet
Dat laat zien dat wat wordt aangenomen door feitelijk iedereen in Nederland die zorg nodig heeft dat de kennis bij de artsen aanwezig is over de desastreuze gevolgen van een infectie op een mens en dat ze daar altijd alert op zijn, totaal niet waar is. Dat merk je als je zelf een persisterende infectie hebt. Je probeert telkens gehoor te vinden voor je klachten, maar komt niet verder dan ” u heeft vage klachten geen idee” , “nee echt niet hoor dan ben je veel zieker als je Lyme hebt”of ” dat is we heel lang geleden waar u het nu over hebt, het kan echt van alles zijn”, ‘we zien echt niets in een test, dus u heeft geen Lyme’, ” het is echt beter dat u eens open gaat staan voor een psychische oorzaak u bent zo angstig en nerveus”.

Van de ene arts naar de andere
Als patiënt met chronische Lyme kom je gewoon niet verder. Je trekt van de ene arts naar de andere in de hoop dat je eindelijk een behandeling krijgt. Vaak krijg je niets en wordt het afgeschoven op een nerveuze aard en vage klachten. Zeer verdrietig word je daar van, immers je wilt zo graag maar het gaat niet. Als je wel wordt behandeld gaat men voor de genezing en die moet gelijk plaatsvinden. Als die er niet is wordt je weer losgelaten met de diagnose uitbehandeld, niets meer aan te doen. Vervolgens word je dan doorgestuurd naar het revalidatietraject van chronisch zieken.

Uitbehandeld en doorgestuurd naar het revalidatietraject van chronisch zieken: waardoor je nog slechter wordt.
Uitbehandeld en dan naar het revalidatietraject voor chronisch zieken worden gestuurd door de arts. Dit kan zich meerdere malen herhalen, dat is geen uitzondering. Het trieste is alleen dat  een dergelijk traject niet is afgestemd op iemand met een persisterende infectie, waardoor de behandeling nog meer kwaad doet dan hoe iemand ervoor was. Fysio betekent bewegen in een dergelijk programma en dat moet je juist nu net niet doen bij een persisterende infectie op die manier. Het trieste is dat iemand juist meedoet om zijn belastbaarheid die al zeer slechts is weer op te krikken. Aangesproken word je dan op wilskracht en daar ontbreekt het nooit aan bij mensen met een persisterende infectie. Alleen je kunt het niet en toch word je gepushed tot het uiterste te gaan. Zo hebben zeer veel mensen het traject moeten staken, omdat hun gezondheid nog verder naar achter ging. Helemaal in een vicieuze cirkel daarmee gerakend, nooit meer meer kwaliteit van leven krijgen.

Uitsluiting uit de maatschappij verergerd de vicieuze cirkel

Wat vaak wordt vergeten is het sociale aspect, de exclusie, het niet meer meedoen aan de maatschappij. Het niet meer kunnen meedoen kost ook miljarden aan de uitkeringskant. Zovelen werken doordat ze ziek zijn nu minder of hebben als ze naar school gaan veel schoolverzuim en uiteindelijk stopt alles. Dan ben je alleen maar ziek en kun je niet meer werken  of kun je niet meer naar school.

De zorg en maatschappijnis niet ingericht op deze patiëntengroep
Wat dan blijkt is dat de zorg en maatschappij niet is ingericht op deze patiëntengroep. Daardoor gaat de erkenning  en het er niet meer bijhoren een grote rol spelen. De infectie doet ook veel met je psyche, je bent altijd ziek en je herkent jezelf niet meer. Je kunt jezelf ook niet meer zijn. Wie helpt je? Uiteindelijk niemand. Aan je omgeving kun je het niet uitleggen, hoe leg je uit dat je continu wordt aangevallen waardoor je altijd moe bent, beroerd en pijn hebt.

Dat je neurologisch steeds meer schade krijgt.

Een grote nachtmerrie

Het sociale en maatschappelijke isolement waar je van hoorde weleens, dat ben jij. Jij leeft vanaf de infectie in een grote nachtmerrie, een vicieuze cirkel waar je maar niet uitkomt.
Zelfmoorden
Het is in en in triest, maar een persisterende infectie drijft mensen tot zelfmoord, omdat mensen de uitzichtloosheid met chronische Lyme niet meer aankunnen. Ze voelen zich enorm door iedereen en vooral de overheid dan in de steek gelaten. Voor de gestorvenen en de honderduizenden die ziek zijn strijdt de StichtingZCL nu voor behandeling.