Gezondheidsgevaar zeer groot

Gezondheidsgevaar zeer groot
Wat we inmiddels weten is dat bij zeer veel personen de afweer niet afdoende is gebleken en de infectie zich daadwerkelijk vast gaat zetten. Hoe en op welke manier is per persoon verschillend. Ook laat de infectie per persoon een grillig klachtenpatroon zien.
Zo kan men wel of geen kring gezien hebben na de beet of een bepaalde uitslag en is men hier mee naar de huisarts gegaan of niet. Naar de huisarts gaan is hierbij ook zeker geen garantie dat het dan goed wordt aangepakt.

Uitgaan van andere oorzaak dan insectenbeet
Hier zie je medisch Nederland op zijn best, ontkennen wat er feitelijk aan de hand is en vooral uitgaan van een andere oorzaak dan een insectenbeet dat iemand ziek is. Ook al zit iemand met de rode kring voor de huisarts en is plots ziek geworden.

Levensgebeurtenissen spelen grotere rol dan infectie
De huisarts denkt aan alles wat deze persoon in zijn leven volgens de huisarts parten heeft gespeeld of nog speelt en neemt de beslissing dat het toch echt een (fysieke) burn out is. Specialisten nemen deze diagnose blindelings over en ook psychologen en psychiaters. De huisarts zal het immers wel weten toch?
Een psychische aandoening is het dan ook bij vrijwel iedereen in het begin volgens de huisarts. Zo wordt er veel kostbare tijd verloren om de infectie te behandelen en te stoppen en wordt iemand feitelijk veroordeeld tot een leven dat geheel wordt overgenomen door de infectie. Zie het kopje huisartsen.

Huisarts mag niet beslissend zijn in of de aanpak van de infectie
Wij nemen dan ook het standpunt in dat gelet op het gezondheidsgevaar de huisarts hierin niet beslissend mag zijn of iemand een infectie heeft. Er zijn huisartsen die het wel goed en serieus aanpakken, maar die zijn helaas zwaar in de minderheid. Plus dat blijkt dat als de infectie toch persisteert ook deze huisartsen niet denken aan chronische Lyme. De dosis aan antibioticum moest toch genoeg zijn? Dus moet het wel een andere oorzaak hebben. En zo blijft iemand ziek en wordt nog zieker, moet stoppen met school met werken en wordt uit de rit van zijn leven geduwd.

Een ding is zeker, als je Lyme hebt merk je het vanzelf dat je steeds zieker gaat worden. Dat kan plots gaan van het een op het andere moment zeer ziek of sluipend. Er zijn ook mensen die zich wel herinneren heel ziek te zijn geweest, maar die toch zijn blijven functioneren omdat dat nog net ging. Totdat de infectie zo veel beperkingen met zich meebrengt dat het gewoonweg stopt, alles wat je dan doet. Of dit nu school is of werk of als je thuis bent. Je kunt dan niets meer. Niet meer deelnemen aan het gewone leven, je energie is weg, je belastbaarheid is ernstig aangetast en de pijnen gieren door je lichaam als een rondtrekkend circus. Sociaal geraak je in een isolement, je bent niet meer gezellig kunt niet meer meedoen met gewone sociale dingen en mensen houden er nu eenmaal niet van dat het nooit beter met je gaat.
Wie ooit de beeldvorming in stand heeft gehouden dat het hier alleen om extreme vormen gaat, heeft nog nooit zelf chronische Lyme gehad. De vraag is ook waar extreem vandaan komt, hoe erg moet het zijn? Gaat het hier om anderen die moeten begrijpen datje niet verder kunt met je leven? Het is namelijk heel erg als je merkt dat je in alles beperkt wordt en je niet verder kunt met je leven zoals je dat leidde of wilt leiden.

Daarom zitten de meeste mensen ook in een uitkeringssituatie, ze zijn de grip op hun gezondheid zowel fysiek als geestelijk totaal kwijt. Geleefd door de infectie 24/7. Dat realiseren mensen zich ook niet. Lyme betekent dat je leven ophoudt, dat je in ons huidige medische zorgstelsel dan opgegeven bent, uitbehandeld. Niemand bekommert zich meer om het feit dat je weer beter moet worden gemaakt. Het is pappen en nathouden. Velen verdienen hier nu ook hun boterham aan. De zieke mensen begeleiden in hun ziek zijn, de Thuiszorg, de verpleegmiddelen die moeten worden gehuurd. Vaak tijdelijk, omdat het kan zijn dat je een periode wel weer goed loopt en geen rolstoel nodig hebt en/of rollator. De omgeving begrijpt het ook niet, artsen zullen er toch wel verstand van hebben, dit is dus echt niet te genezen. Wij weten inmiddels anders en verwijzen u graag naar het kopje structurele oplossing. Behandelen maar dan ook echt, je verdiepen in de infectie en zo nodig een behandeling herhalen is alles wat er nodig is.

Zoals hier boven aangegeven maakt de infectie het leven dusdanig kapot dat de meesten niet meer zelfstandig kunnen voorzien in hun financien. Allemaal geknakte levens. Degenen die een eigen bedrijf hebben en geen arbeidsongeschiktheidsverzekering die dan uitkeert zitten, helemaal in een lastig pakket. Ze moeten door, maar kunnen dit niet. Vaak besteden ze daarom veel geld aan antibioticumkuren in het alternatieve circuit om weer een tijdje er tegen aan te kunnen. Het betreft hier zeer veel leed waar anderen die geen Lyme hebben geen weet van hebben. Ook kinderen jongeren die in de Wajong terecht komen. Of als je na je 19e de diagnose Post Lyme, chronische Lyme krijgt en voor een paar uur werkte, krijg je zelfs geen Wajong maar voor een paar uur een UWV Uitkering. Gedoemd verder te leven met pijn, je vrienden en vriendinnen gaan op stap en jij ligt cq zit thuis. Kunt ook nooit zelfstandig gaan wonen omdat het geld eenvoudig weg ontbreekt. Toekomst? Geen, je bent immers uitbehandeld. Vanaf een bepaald moment ga je dan de Bijstand in tot je pensioengerechtigde leeftijd.
Onze StichtingZCL vindt dat je niemand dit mag aandoen. Vergeet ook niet dat het inmiddels honderdduizenden mensen in Nederland betreft die in deze situatie zitten. Als je uit gaat van 388 gemeenten (vaak zijn dit ook grote gemeenten en herverdelingen) dan betreft het slechts 770 mensen per gemeente. Uitgaande van 300.000 mensen. Dat is nog laag ingeschat. De meesten hebben de diagnose chronische Lyme niet. Kinderen zijn in het geheel niet meegeteld. Mensen met kinderen met chronische Lyme die deze diagnose ook niet hebben gekregen, zelfs als er een rode kring bij de huisarts gezien, durven vaak niet eens meer naar de arts .. Daar zijn ze zo slecht behandeld dat ze ook bang zijn dat hun kind hen wordt afgepakt. Dat gebeurt namelijk ook in ons land, men verwijt het dan de ouders dat het kind ziek blijft. Daarom houden ouders liever hun mond, bang dat de overheid in het gezin gaat ingrijpen. Dit zijn de kinderen die op school ook uiteindelijk niet goed kunnen meekomen en waarvan de ouders dan maar accepteren dat ze altijd hoofdpijn hebben en zeer moe zijn en overal pijn. Gevolg is wel dat deze kinderen een trieste toekomst tegemoet gaan. Immers de infectie wordt niet behandeld en vaak belanden deze kinderen als ze jong volwassen worden in de Wajong doordat ze een andere diagnose krijgen waarop ze de uitkering dan aan kunnen vragen.

Het bovenstaande voorbeeld laat zien dat er absoluut geen ruimte in de huidige medische sector is voor kinderen met Lyme. de noodzakelijke behandeling blijft dan ook achterwege. Zie ook het kopje Uithuisplaatsingsverzoeken en Alternatief circuit en Struisvogelpolitiek.
Wat ook kan gebeuren is dat de insectenbeet zich kan hebben voorgedaan in een leven van een persoon toen deze nog jong was. Zonder er eigenlijk erger in gehad te hebben dat deze beet de oorzaak is van de infectie die het leven steeds moeilijker maakt. Weinig energie, kracht, doodop zijn, pijn, beroerd, terwijl leeftijdsgenoten daar totaal geen last van hebben. De medische diagnoses stapelen zich op, heel vaak zie je Pfeiffer terugkomen in de verledens van mensen met chronische Lyme. Het afweersysteem, het immuunsysteem had het toen al zwaar. Mogelijk ook dat toen chronische Lyme ook al actief was. Mensen hebben hierdoor een zwaar leven. Ze functioneren. maar vraag niet hoe en zijn daardoor zeer beperkt in wat ze nog kunnen doen. Dit is een zeer grote groep mensen die niet als zodanig is erkend. Vaak zitten deze mensen in de psychische hulpverlening. Deze mensen staan bekend in hun omgeving als zwak, altijd wat, werken nog met veel moeite of zitten inmiddels in de Bijstand. Ze zijn nooit als chronisch Lymepatient herkend en erkend en daarmee ooit behandeld voor hun infectie. Bij deze groep zitten ook mensen die al jong niet meer in staat waren hun school af te maken. Ze hadden veel ziekteverzuim en moesten afhaken. Hierdoor zijn ze nooit in de positie gekomen hun eigen financiele zelfstandigheid op te bouwen.