Geknakte levens

Geknakte levens
De infectie maakt het leven dusdanig kapot, dat velen uiteindelijk  ook niet meer zelfstandig kunnen voorzien in hun financiën. Allemaal geknakte levens.

Zelf dokteren, op zoek naar hulp om van de infectie af te komen
Nu er geen standaard behandelprogramma’s zijn bij chronische Lyme cq persisterende infecties, moet iedereen het feitelijk zelf maar uitzoeken.  Zo zijn er mensen in de alternatieve zorg die zieke mensen begeleiden in hun ziek zijn, omdat deze mensen niet terecht kunnen in de reguliere zorg. Iemand die ziek is, is een dergelijke arts zeer erkentelijk omdat er aandacht is voor het leven met de infectie dat feitelijk niet is op te brengen. Echter hier moet iemand dan wel het geld voor hebben, want dergelijke trajecten dienen zelf betaald te worden. Of iemand krijgt een klein deel vergoed omdat daar een aanvullende verzekering voor is afgesloten.

Geen erkenning voor chronische Lyme door geen specifieke behandelprogramma’s

Doordat de patiëntengroep met persisterende infectie(s) geen eigen behandelprogramma’s hebben, is er niets voor ze geregeld.  De erkenning, die wel bij het UWV voor chronische Lyme is, zie je daarom niet terugkomen in de maatschappij. Het is gewoonweg niet ingericht.
Zo moeten mensen het zelf maar regelen en uitzoeken. Deze patiëntengroep wordt daarmee gedwongen  zelf te dokteren. Zo zijn velen zelf op zoek gegaan naar middelen waarmee hun leven met de infectie dragelijker wordt.

Geen verpleegmiddelen voor chronische Lyme
Doordat er geen behandelprogramma ’s zijn voor chronische Lyme, is het ook nooit geregeld dat iemand zorghulpmiddelen kan huren. Door de infectie kan iemand zeer beperkt worden in het lopen. Dan is het niet meer dan normaal dat er een rolstoel kan worden gehuurd bij een Thuiszorgwinkel die voorziet in zorghulpmiddelen. Schrijnend is het dan ook te zien, dat als kinderen of volwassenen in hun loopvermogen zo ernstig door de infectie zijn aangetast dat ze niet  meer kunnen lopen dan zelf een rolstoel moeten aanschaffen.

Het niet kunnen krijgen van de rolstoel via de huisarts, helpt dan ook mee met de beeldvorming dat dit wel zeer grote aanstellers zijn. Immers anders zouden ze het toch kunnen lenen bij een Thuiszorgwinkel? Het gaat hierbij ook vaak om tijdelijke nood. Het kan namelijk zijn dat de infectie niet het loopvermogen meer aantast waardoor de belastbaarheid tijdelijk weer wat omhoog gaat. De rolstoel is dan niet meer nodig. Een rollator is dan genoeg. Maar ook die kan men dan niet huren. De omgeving begrijpt het ook niet, artsen zullen toch normaal gesproken deze zorghulpmiddelen via een toestemmingsformulier beschikbaar stellen?
DeStichtingZCL gaat dit nu realiseren, dat bij een persisterende infectie alle  benodigde zorghulpmiddelen kunnen worden gehuurd. Net zoals bij andere ziekten dit is geregeld.

Cruciaal is doorbehandelen bij chronische Lyme en blijven begeleiden
Wat zeer belangrijk is bij een persisterende infectie, is dat iemand niet wordt los gelaten. Daarom is doorbehandelen de enige optie. Dit houdt in dat de patiënt elke keer terecht kan bij het artsenteam als de infectie weer opspeelt. Ook betekent dit dat er aparte programma s komen, doorlopend, om te ondersteunen bij het beter maken van het immuunsysteem.

Geknakte levens
Zoals hierboven aangegeven maakt de infectie het leven dusdanig kapot dat de velen uiteindelijk  niet meer zelfstandig kunnen voorzien in hun financiën. Allemaal geknakte levens.

Eigen bedrijf en chronische Lyme

Degenen die een eigen bedrijf hebben en geen arbeidsongeschiktheidsverzekering die uitkeert bij een persisterende infectie zitten,helemaal in een lastig pakket. Ze moeten door, maar kunnen dit niet. Vaak besteden ze daarom veel geld aan antibioticumkuren in het alternatieve circuit om er weer een tijdje  tegen aan te kunnen. Ook geven ze veel geld uit aan het versterken van hun immuunsysteem. Het betreft hier zeer veel leed waar anderen die geen Lyme hebben geen weet van hebben.

Toekomst voor kinderen met chronische Lyme is Wajong uitkering of WW uitkering

Waar men niet bij stil staat, is als je kinderen niet behandelt voor chronische Lyme, al deze  kinderen uiteindelijk in de Wajong terecht komen. De infectie gaat niet weg en de kinderen worden steeds zieker door de infectie.

Als je na je 19e de diagnose Post Lyme of chronische Lyme krijgt en als jongere voor een paar uur werkte, krijg je zelfs geen Wajong uitkering, maar slechts voor een paar uur een UWV Uitkering. Dit vertelde een jongere ons die chronische Lyme heeft.

Als jongere al uitbehandeld? Daar gaat de StichtingZCL wat aan doen!
Een jongere met chronische Lyme is gedoemd verder te leven met pijn. Vrienden en vriendinnen gaan op stap en de jongere ligt cq zit thuis. Die kan niet mee in de energie die zij wel op kunnen brengen, de jongere is ziek, altijd ziek. De jongere kan op deze manier ook nooit zelfstandig gaan wonen, omdat het geld eenvoudig weg ontbreekt. Een relatie opbouwen? Gaat niet. Een toekomst? Geen, je bent immers uitbehandeld. Je blijft je UWV uitkering houden of je Wajong tot je pensioengerechtigde leeftijd.

Daar gaat de StichtingZCL nu wat aan doen! Deze jongeren verdienen ook meer kwaliteit van leven, een toekomst!