Hélène en haar klachtenpatroon en met behandeling Top!

 

Phete Philley en een leven lang met de infectie leven, ‘me too’  dacht ik toen,,,

Door het verhaal van Phete Philley, de zanger,  die de laatste tijd in de media  zijn verhaal doet over zijn chronische Lyme, is mij iets zeer duidelijk geworden. Hij vertelde namelijk dat hij op zijn dertiende gebeten is door een teek en dat hij pas later te horen heeft gekregen toen hij al ver in de dertig was, dat deze teek hem destijds ziek heeft gemaakt. Hij heeft een zwaar leven gehad, doordat hij altijd moe en beroerd was en pijnen had. Op zijn 32e ging het echt mis, daardoor is hij 5 jaar uit de roulatie geweest als zanger. In het alternatieve circuit is de ziekte van Lyme vastgesteld, hij heeft daar veel geld voor moeten betalen en ook hij blijft chronisch Lyme patiënt en moet oppassen met zijn gezondheid. Het gaat nu wel een stuk beter met hem, omdat hij is behandeld, waardoor hij zijn zangcarrière nu weer heeft kunnen oppakken.

1e tekenbeet in mijn jeugd

Tot mijn 10e jaar had ik geen last van mijn gezondheid. Ik was een sterk en vrolijk kind en leefde onbekommerd. Vlak voor mijn 10e jaar ben ik door een teek gebeten. Ik weet dat nog goed. Hij zat  links onderaan mijn buik met een groot wit lijf vast in mijn huid, volgezogen. Mijn vader heeft de teek met een afgebrande luciferkop  eruit gehaald. Zo deed hij dat ook altijd  bij onze hond. Ik weet nog dat het rood werd mijn huid. Echter niemand die toen dacht of zei, dit is fout.

Ik werd opeens zwaarmoedig als kind en ging veel nadenken over leven en dood. Huilend liep ik achter mijn poppenwagen toen ik tien werd, want ja dit was weer een dag dichter bij mijn dood. Rare zwaarmoedige depressieve gedachten kreeg ik.  Nachtmerries ook, over oorlogen, de dood, schreeuwend, badend in het zweet werd ik dan wakker. Hardop pratend in mijn slaap, totaal in paniek.  Ik ging ineens weer in mijn bedplassen. Ik kreeg koortsaanvallen, viel flauw, bloedarmoede had ik en altijd hoofdpijn, misselijk en duizelig. Aura’s had ik bij migraine aanvallen, sterretjes, dubbele beelden,  zodat ik steeds slechter zag en niet meer kon kijken, ik moest dan ook vaak door mijn moeder worden opgehaald. Ik had hartkloppingen, huiduitslag, darmen waren altijd van slag, heel vaak migraine, faalangst, kon moeilijk met mijn hoofdpijnen leren, maar deed het toch. Altijd moe, sliep veel,  kortom geen fijne gezondheid.

Ik weet nog dat we  op kamp gingen met school,  1e klas Middelbare school en ik weet nog dat ik het fietsen als een totale uitputtingslag ervaarde toen we 30 km moesten fietsen. Ik lag vervolgens op kamp ziek in de tent met huiduitslag en koorts. Fietsen naar school was voor mij altijd zeer zwaar, vandaar dat mijn moeder mij vaak bracht met de auto. Hele schooldagen trok ik niet,  mijn moeder schreef vaak briefjes. School putte mij helemaal uit. Ik kwam thuis en sliep en ging dan s’avonds, deels nacht aan de slag omdat ik dan een toets had.  Zette mijn wekker op tijd om nog te leren.  En zo heb ik mijn school gedaan, HAVO daarna VWO, altijd beroerd voelend, continue hoofdpijn, migraines en  ziek.

Vanaf mijn 15 e weet ik nog goed dat het erger werd. Mijn huisarts kon er niets mee, mijn moeder en ik gingen dan naar hem toe. Vage klachten noemde hij het, dat ik moest stoppen met roken zei hij dan: “meneer ik rook niet”, dan geen drugs: “meneer dat gebruik ik niet!”. Ik ging slechter zien en was vaak heel moe. Alsof er continu een zwaar dekbed op mij lag. Ik weet nog dat ik een keer naar een blauwe lucht keek in de zomer en dat ik dacht in mijn hoofd is het altijd grauw en dicht bewolkt, nooit een opgeklaarde blauwe lucht.  Ik kon ook niet mee met mijn leeftijdsgenoten qua energie.  Op mijn 19 e deed ik mee aan de Elcid week, de eerste week van de Leidse Universiteit voor de nieuwe studenten, dat trok ik niet. Ik werd steeds zieker en had opeens een keelontsteking, Angina, hoge koortsen en ik bleek Pfeiffer te hebben. Het eerste jaar van de universiteit was ik om die reden  bijna geheel afwezig.  Ik  heb in de maand augustus daarom in een keer alles gehaald, tijdens de herkansingsronde, zodat ik toch naar het tweede jaar kon van mijn studie Bestuurskunde. Mijn moeder had de colleges van wiskunde met toestemming van de universiteit voor mij mogen volgen, ik moest namelijk nog een deficit voor wiskunde inhalen. Zij heeft mij alles verteld en ik maakte de toets goed.

In mijn twintiger jaren ontwikkelde ik extreme hoofdpijnen en had ik continue migraine. Ik slikte veel paracetemol en zat de aanvallen uit. Lag ook veel in de weekenden in bed. Ik kon moeilijk tegen bepaald eten, viel veel af waardoor ik mij toch beter voelde en mijn hoofdpijn en misselijkheid had ik eigenlijk altijd. Als ik ongesteld werd, was het helemaal raak en extreem, soms 28 dagen achtereen. Toch ging ik naast mijn werk weer naar de universiteit, was ik ambitieus,  een echte workaholic, ik vond werken fantastisch maar ook leren.  Geen dag ziek gemeld, altijd maar door.

Op mijn 39e was ik tamelijk op en gewend met veel pijn altijd te werken. Ik had inmiddels mijn eigen politieke partij opgericht, Hart voor Twenterand en was met de gemeenteraadsverkiezingen van 2006 met een raadszetel in de Raad van Twenterand gekomen. Ik was fractievoorzitter en partijvoorzitter en had een fulltime baan en het erg naar mijn zin. Maar fysiek kreeg ik het steeds zwaarder, ik had altijd hoofdpijn en continue migraine.  Ik heb toen een dubbele verwaarloosde longontsteking ontwikkeld en viel 2 keer flauw voordat ik naar de huisarts ging. Doordat  ik ook  een longembolie kreeg ben ik met spoed opgenomen  in het ziekenhuis en verbleef  ik daar een paar dagen.

Dat jaar, september 2006, een paar maanden later toen mijn afweer al zeer slecht was, heeft de tweede keer een teek mij gebeten. Ik had een rode kring, ben naar de huisarts gegaan en die deed een bloedtest naar de Ziekte van Lyme. Negatief, dus niks aan de hand zei hij. Dus ik ging door.

Ik kan mij nu het moment herinneren (onlangs in februari 2018 werd het mij pas duidelijk, sinds ik in staat ben om het te overzien) dat ik opeens zoveel pijn kreeg, alsof iets zich in mij vastzette. Ik reed toen  op  de A1  met mijn auto met 120 km per uur op de linkerbaan bij Apeldoorn. Ik had al pijn en was mij aan het verbijten en wilde snel naar huis, ik kwam uit het Westen  en was op weg naar mijn huis in Vriezenveen. Het werd zo extreem opeens de pijn dat ik in elkaar klapte.  Ik kon nog net de auto in de vluchtstrook  zetten. Daar heb ik in elkaar gedoken gezeten in mijn auto, de pijnscheuten waren enorm en eigenlijk niet te houden.  Na een tijd heb ik toch eerst door naar een parkeerplaats en toen door naar huis kunnen rijden. De volgende dag ben ik naar mijn huisarts gegaan en die dacht, mijn verhaal aanhorende, dat de longontsteking terug was.  Er zijn toen longfoto’s gemaakt en daar was niks op te zien. “Ja doet u nu maar rustig aan, want een verwaarloosde dubbele longontsteking kost tijd om te herstellen..”Ongelooflijk dat de huisarts een paar weken na mijn rode kring toen niet zei, maar ook de longarts: “Lyme!”. .en zo heb je een infectie die zich uitbreidt en uitbreidt en ga je dan weer aan het werk pijnen verbijtend.

In mei 2009 was ik helemaal op, toen heb ik mij ziek gemeld. Diagnose was toen van de huisarts: burn out. Door een Lyme bloedtest, waar ik zelf op aandrong bij de huisarts omdat ik mij niet kon voorstellen dat een burn out met zulke extreme pijnen gepaard gaat, is de Borrelia infectie vastgesteld. Ik dacht en nu is het snel opgelost! Maar ik was gelijk uitbehandeld verklaard toen ik doorverwezen was door de huisarts naar de  Lymepoli Gelre Apeldoorn. De neuroloog daar  zei dat hij niets meer kon doen, want het was te lang na mijn besmetting om mij nog te behandelen. Hij vond het ook rot, ‘ja een echte domme fout van je huisarts’. Daarbij had ik volgens hem ook nog  a-specifieke klachten niet echt passend bij Lyme en noemde hij het vervolgens restklachten na een besmetting met de Borrelia bacterie.

Na 3 jaar pas 1e keer 1 maand Doxicycline gekregen omdat ik zelf hierop stond, 2009
Ik herinner mij ook nu onlangs, dat hij mij 1 maand Doxicycline mee gaf, omdat ik weigerde zonder medicijnen weg te gaan.  Ik heb er echt op aangedrongen en om gesmeekt. Op die kuur, die eerst niets deed weet ik nog, werd ik ineens na 5 maanden toch beter. Mijn energieluiken gingen weer open. Ik kreeg weer meer energie en gaf niet alleen maar af. Ja en toen, ik had geen werk meer en werd gek van het idee dat ik niets meer deed. Met toestemming van het UWV  ben ik met mijn studie Psychologie aan de universiteit Twente in augustus 2010 begonnen. Een Pre-Master in de Geestelijke Gezondheidszorg gedaan en ben ik in augustus 2013 afgestudeerd als psycholoog. Ik ben vanaf dat ik in de Ziektewet kwam bij het UWV een erkend chronisch Lyme patiënt en heb een WIA uitkering. Mijn werkgever had destijds een WIA excedentenverzekering voor mij afgesloten, waardoor ik extra loon krijg bovenop mijn WIA uitkering van het UWV. De enige medicijnen die ik al deze jaren heb geslikt is paracetemol, met de laatste paar maanden soms Ibuprofen erbij.

Na 8 jaar, 2017,  2e keer 1 maand Doxicycline gekregen, omdat ik niet verder meer wilde en zeer slecht was
Vorig jaar  april 2017 heb ik van een nieuwe huisarts 2 x 100 mg Doxicycline gekregen voor een maand, omdat ik zei dat ik het niet meer trok elke dag ziek, een uitzichtloos leven, ook nooit meer kunnen werken. Wat een geweldige arts! Ze heeft mij weer mijn leven terug gegeven. Door deze kuur ben ik zo goed opgeknapt dat mijn kwaliteit van leven nu veel beter is geworden. Een verschil van dag en nacht. Dat is de reden waarom ik met de StichtingZCL nu ben gestart samen met Lisa en Martin. Dit verdient iedereen.

Maart 2018 weer Doxicycline gekregen, omdat de klachten weer terug kwamen.

Begin maart 2018 namen de pijnen en de ontstekingen weer toe. Daarom ben ik weer naar mijn huisarts gegaan. Zij heeft mij eerst voor mijn ontstekingen die zeer heftig waren direct een Ceftriaxon injectie gekregen. daar bovenop, omdat ik slechter bleef gaan, heb ik weer Doxicycline gekregen van mijn huisarts. Dit keer 14 dagen. Ik merkte in het begin zeer veel duizeligheid en neurologisch had ik het zwaar. Daarom belde ik de apotheek om te vragen of ik geen ander merk kon krijgen. Ik kreeg toen….weer 14 dagen. En zo triest is het, ik dacht mooi! Ik heb namelijk gemerkt dat ik tijdens het slikken veel klachten had. Daarom dacht ik, heb ik even geluk dat ik nog 14 dagen heb extra. Het is namelijk heel goed dat je veel voelt, dat betekent dat het gevecht met de infectie plaatsvindt in je lichaam. Tot op de laatste dag voelde ik veel, maar ook alsof het in de uiteinden van de zenuwen ging zitten. Ik was dan ook bang dat het te kort was.  Als ik antibioticum slik, voel ik mij gewoon weer goed. In het begin zijn de pijnen wel heftiger geweest, maar ze gaan dan weer liggen. Ik weet dat ik het nodig heb om mij weer beter te voelen en ben dan ook zeer blij dat mijn huisarts mij dit voorschrijft. Ik moet namelijk altijd oppassen, omdat mijn afweer niet veel kan hebben. En weet je? Ik voel mij nu, juni 2018, nog beter! Nog nooit zo sterk gevoeld en goed.

Samenvatting van de Lyme klachten van Hélène:
Hoofdpijnen, misselijk, duizelig, beroerd. Kon cognitief steeds minder, niet meer strategisch nadenken, ben een paar etages gezakt. Koken ging niet meer, administratie doen niet, huishouden niet, veel zweetaanvallen, watten in je oren, tutende oren, slecht zien dat alles duizelt, periodes stikken in je slaap, geen tv kunnen kijken direct misselijk en duizelig, niet kunnen lezen, geen informatie kunnen opslaan, geen prikkels aankunnen, geen geluiden, alles klinkt bepaalde perioden keihard vooral stemmen, periode extreem pijnlijke hoofdpijn gehad dat ik dacht ‘laat de ambulance nu komen dit houd ik niet’, prikkelingen in je lichaam, een zere huid, depressief, angstig,  perioden dat je valt, geen evenwicht kunt houden je loopt dan wijdbeens als iemand op een schip, perioden benen en armen niet goed aan kunnen sturen, lopen als een dronken iemand, perioden erg vergeetachtig, pincode niet meer weten, verkeerde dingen zeggen, niet scherp zijn, gewrichtspijnen, vooral met kou alsof je handen gebroken zijn, je krijgt dan ook dikke bulten op je hand, spierpijnen, krampen, handen die ineens raar staan, voeten, perioden zo moe zijn dat je alleen maar in bed kunt liggen, ook niet ver meer kunnen lopen zodat je hoopt dat je met mijn auto op de invalidenparkeerplaats mag staan,  veel slapen totaal op zijn, geen belastbaarheid, bewegen back fired gelijk, geen conditie kunnen opbouwen, diverse ontstekingen, pijnlijke huid, huiduitslag, veel plassen vooral s’nachts lange perioden, nooit meer doorslapen, altijd met pijn wakker worden, periode zwarte plekjes en kleine cellen zien als sliertjes als je kijkt, ontploffingen in je hoofd, extreem moe, afweer is zeer slecht, je pikt van alles aan ziektes op zoals  griep en verkoudheid, niet fit, infecties aan huid, nooit normale nachten altijd steeds wakker worden, nooit doorslapen zonder pijn, lange perioden pijn in kaken, moeite met praten door pijnlijke kaken, perioden niet  goed je arm en vingers kunnen aansturen.

Laatste ontsteking maart 2018 chronische Lyme komt weer meer naar boven

 

Beschrijving klachten van laatste antibioticumkuur maart 2018 dd
Voorbeeld van mijn laatste ontsteking in maart 2018. Opeens gaat een klein kloofje ontsteken. Dusdanig dat het onder de huid gaat zitten, gaat etteren, je hand zeer veel pijn gaat doen en je voelt dat de ontsteking optrekt vanuit je arm, naar boven in je arm, naar je hartstreek. Dit gebeurt met tintelingen, een zwaar pijnlijk arm en een huid die pijnlijk aanvoelt als je hem aanraakt. Deze pijnlijke huid is steeds verder naar boven getrokken.

Tegelijkertijd werd ik weer zieker en begon ik steeds meer te ervaren dat de pijnen in mijn lichaam van chronische Lyme in hevigheid weer terugkwamen. Ik kon steeds moeilijker ademen, werd steeds benauwder. Mijn conditie liep weer verder terug en ik kreeg steeds minder energie. De hoofdpijnen en migraines namen weer toe. In de auto merkte ik dat ik weer minder scherp was en erg op moest letten. Muziek in de auto kon ik ook gelijk minder hebben en ook van TV kijken werd ik weer duizelig. Evenals achter de computer zitten, het zweet brak me weer uit. Ik moest weer overdag slapen, omdat ik totaal op was. Ik kon geen hele dagen maken, uitgeput moest ik steeds even liggen. Ik heb daarom veel paracetemol met Ibuprofen geslikt.

De duim zag er zo slecht uit en ging zoveel pijn doen, ik had ook een plek op mijn vinger die slechter werd, dat ik in de Spoed antibioticumcrème van artsen heb gekregen. Ook kreeg ik meer ontstekingen. Mijn huisarts heeft mij per injectie toen gelijk Ceftriaxon gegeven. Ook heeft mijn huisarts toen besloten mij weer Doxicycline voor te schrijven. Eerst was het na het innemen van de kuur weer heftiger en nu gaat het eigenlijk weer heel goed, het is nu 31 maart 2018 dat ik dit schrijf. De pijnen zijn grotendeels gaan liggen en de crème helpt. Het enige is dat ik weer zweetaanvallen heb en dat ik nog niet doorslaap. Overdag stort ik weer in en moet ik dan gaan liggen. Ik merk dat de Doxicycline nog de infectie aan het bestrijden is, maar ik voel me toch elke dag wel sterker weer worden.

Ik bof enorm met mijn huisarts dat zij in staat is mij er weer bovenop te helpen, zonder dat er nu op dit moment een huisartsen richtlijn is voor chronische Lyme. Zij doet dit omdat ze ziet dat ik ontstekingen heb en qua gezondheid achteruit dan ga. Super huisarts! Zij zorgt dat ik steeds weer kan leven.

Samenvatting
Daar gaat de StichtingZCL nu voor zorgen, dat er een behandelprogramma komt voor mensen met chronische Lyme zodat ze, wanneer de infectie weer de kop opsteekt, antibioticum krijgen.  Chronische Lyme is niet geneesbaar en beperkt het leven zonder behandeling op een onmenselijke manier. Het is te gek voor woorden dat zovelen nu ziek zijn en geen medicijnen krijgen voorgeschreven om de infectie te bestrijden. Gewoon behandelen en doorbehandelen. Dan heb je weer kwaliteit van leven.