Grillig klachtenpatroon

Grillige klachtenpatroon bij chronische Lyme
De StichtingZCL wil ook specifiek aandacht vragen voor het grillige klachtenpatroon bij chronische Lyme. Door dit grillige klachtenpatroon ontstaan er veel misverstanden rond deze ziekte. Ook is de kans dat iemand zoekt naar ” maar wat is nou echt zo erg dat je niet meer kunt functioneren?”  zeer groot. Men gaat dan af op uiterlijke kenmerken.

Uiterlijke kenmerken zeggen niks
De klachten die gepaard gaan met deze infectie zijn dusdanig ernstig, dat vroeg of laat je niet meer normaal kunt functioneren. Dat merk je, je verandert zonder dat je het wilt. Dat zie je in je gedrag, je blijft langer in bed liggen als dat kan,  je huishouden lukt niet meer, je kunt niet meer sporten, je wordt steeds ziek, je kunt niet meer werken of kunt  niet meer naar school of je stage. Je wordt letterlijk uit de rit van je leven geduwd.

De omgeving gaat dat merken en mensen gaan zoeken naar kenmerken dat je ook echt ziek bent. Ook artsen. Zo erg kan het toch niet zijn? Dat kunnen ze bijvoorbeeld zien als je in je bed blijft liggen, omdat je pijn dan niet te harden is. Mensen met chronische Lyme weten dat zulke perioden er zijn. Dat zijn de mensen met chronische Lyme die de hele dag in hun bed liggen. Krijgen ze de kans dat ze zich iets beter voelen, dan verplaatsen ze zich al snel naar de bank. Omdat er zo vaak moet worden gerust, staat er inmiddels een verpleeghuisbed bij een bepaalde groep mensen met chronische Lyme ook in de huiskamer. Dat komt omdat ze dan een hele slechte periode hebben gehad en dan niet naar boven konden naar hun slaapkamer.

Zo zijn er ook ouders die voor hun kind hun huis verbouwen, omdat het kind niet meer de trap op kan naar de eigen slaapkamer. Dat is diep triest, dit kind moet zo spoedig mogelijk voor de infectie worden behandeld.

Altijd een basis aan klachten, geen dag kom je bij
De basis aan klachten blijft altijd, je wordt geleefd en bent uitgeput door de infectie, overal heb je steken, zijn het je gewrichten dan weer je spieren.  Je hebt vaak geen idee, je voelt van alles door je hele lichaam continue trekken. Geen dag kom je bij. De nachten zijn ook zwaar, nooit slaap je door. Nooit meer ontspan je, je bent altijd gespannen. De spanning, het aantrekken van je spieren zit in je nek en trekt door naar je hele hoofd. De spanning zit continu in je lichaam. Er zijn periodes dat je ook zeer moeilijk kunt lopen, volledig uit balans bent, je valt ineens om als je uit bed stapt, je moet zeer vaak plassen ook s’nachts en daardoor word je nog vermoeider dan je elke dag al bent. s Nachts krijg je zweetaanvallen en lig je badend in het zweet in bed, je hebt nachtmerries en je stikt in je slaap. De infectie zit dan op je adem en je wordt happend naar lucht wakker. Dat is een bepaalde periode en dat gebeurt dan meerdere malen per nacht. Ook zie je een bepaalde periode ineens zwarte plekjes in je gezichtsveld, of kleine sliertjes langszwemmen.

Je hoofd doet niet meer wat je wilt
Tutende oren, je hoofd raakt snel vol,  je laat dingen vallen, je spierkracht is niet meer goed, de aansturing van je lichaam en  je bent vergeetachtig.  Je kunt moeilijk TV kijken, de beelden gaan te snel en je wordt duizelig, je hebt zweetaanvallen en het dan weer heel koud, je kunt niet achter je computer of telefoon meer zitten omdat je misselijk wordt, je administratie gaat niet meer, koken is moeilijk, je zet dingen in de koelkast die er niet horen, stoot jezelf steeds bijvoorbeeld aan deuren, kortom je gaat steeds slechter functioneren.

Je wordt emotioneler en depressief
Je voelt dat het fout gaat, je begrijpt niet wat er met je aan de hand is, je herkent jezelf niet meer, plots begin je ineens te huilen als je met iemand praat, je ambities gaan door in je hoofd maar je hebt het gevoel dat je steeds zwakker wordt, je zelfvertrouwen gaat wordt ernstig aangetast, je gaat naar anderen heel erg op kijken, anderen gaan een steeds grotere rol in je leven spelen omdat je je ermee gaat vergelijken, je komt er altijd nu slechter vanaf, je gaat met mijls laarzen door je leven, de dood komt ineens zeer dichtbij, je gaat nadenken over wat als ik er niet meer ben, wat is de zin van mijn leven, je wordt fatalistisch, kunt moeilijker relativeren en je wordt angstig, je merkt dat je zeer slecht tegen stress kunt, je kunt steeds slechter tegen geluiden en prikkels, je zakt steeds verder weg, je wordt steeds onzekerder, je bent niet meer de persoon die je was.

De erkenning dat je chronische Lyme hebt blijft een probleem
Wat de chronische Lyme erger maakt is dat je moet blijven strijden en zoeken naar erkenning dat je heel ziek bent.  Zo zijn er mensen die al jaren soms wel 50 jaar alleen maar in het alternatieve circuit gehoor kregen voor hun klachten. Zij hebben een zeer moeilijk leven met veel pijn en vrijwel geen beweging omdat de infectie direct back fired dan. Nooit hebben zij in de reguliere zorg erkenning gekregen voor hun klachten. Weggezet als zwakke mensen met vage onverklaarbare klachten, mensen die zeuren omdat ze steeds aangeven nog steeds pijn te hebben. Kinderen komen met hun klachten nu ook niet aan bod in de reguliere zorg. Ouders lopen wanhopig bij alternatieve artsen nu, als ze er het geld voor hebben. Het is niet geaccepteerd dat je kind chronische Lyme heeft ontwikkeld, de kennis ontbreekt hier volledig. Het kind heeft of een duidelijk verklaarbare ziekte of het is gewoon gezond. Ouders houden de kinderen dan ziek is de verklaring. Het is dan ook zo  afgrijselijk om te vernemen dat kinderen met chronische Lyme om deze reden uit huis zijn geplaatst. Het mag er gewoon niet zijn. Vandaar dat veel ouders nu met zieke kinderen niet naar de arts durven. Bang dat hen hetzelfde lot boven het hoofd hangt.

Ook als je de erkenning hebt voel je je altijd hierbij zeer slecht
Als je de diagnose chronische Lyme hebt gekregen in de reguliere zorg dan gebeurt het je keer op keer dat artsen zich hierover op een manier uitlaten die niet rechtvaardigt wat je is overkomen na de insectenbeet. Dit zijn vaak artsen die zichzelf als zeer sterk zien en het zich niet kunnen voorstellen wat een infectie met je doet. Dit soort artsen zorgen ervoor dat mensen met chronische Lyme niet behandeld worden voor de infectie. Deze artsen zeggen bijvoorbeeld: “ik geloof niet dat chronische Lyme bestaat’, of ” ja iedereen zegt dat die het inmiddels heeft Lyme’, of ” ja daar zijn de meningen sterk over verdeeld”.

Chronische Lyme staat gelijk aan zwak persoon
Continu heb je het gevoel dat je iets hebt wat eigenlijk niet bestaat, wat vooral zwakke mensen overkomt en dus zwakke mensen hebben. Jij  bent dus niet sterk genoeg en het is toch echt uiteindelijk meestal iets psychisch. Dit geeft je een vreselijk gevoel waarbij je extra stress krijgt, dat vervolgens de chronische Lyme nog meer doet opvlammen. Je hebt ook continu het gevoel dat je moet worden betrapt op: ” kijk, die is helemaal niet ziek, die belazerd de boel!” Als je ergens toch bent, heb je het gevoel dat je jezelf continu moet verantwoorden voor wat je toch doet. ” Ik sta hier wel, maar ik voel mij erg slecht en ik ben moe’.  Je bent dan een zwak persoon, je hoort niet meer bij de sterken en daar baal je steeds enorm van. Je voelt en bent patiënt, wat je liever niet wilt zijn. Maar je bent toch ook patiënt omdat je niet met de sterken meer kunt meekomen, het is allemaal heel verwarrend.

Je bent vervreemd van de persoon die je was.
Daarom durven heel veel mensen er niet meer voor uit te komen dat ze ziek zijn. Ook gebruiken ze daarom vaak hun eigen identiteit niet meer, ze zijn compleet vervreemd van de persoon die ze ooit waren. Ze vermijden dan ook bewust de contacten uit de tijd dat ze wel sterk waren, ze kunnen nu immers niet meer mee, ze horen bij de zwakken. En dat gevoel is vreselijk.

Chronische Lyme in de vorm van een orkest
Vergelijk de chronische Lyme met een orkest. Een bepaald instrument of instrumenten spelen dan een solo. Dat is vaak het moment, als je geen antibioticum op tijd krijgt, dat bij de huisarts je gesprek gaat over een bepaalde pijn die maar blijft hangen. Soms wel een half jaar of langer voel je bijvoorbeeld links onderaan je buik continu een stekende en zeurende pijn. Dag en nacht. De huisarts denkt dan ook toch maar even een foto of onderzoek in het ziekenhuis als hij je onderzoekt en je van pijn je gezicht vertrekt. Alleen er is helemaal niets dan op de foto te zien of tijdens het onderzoek vindt de arts geen herleidbare oorzaak. De huisarts gaat dan twijfelen, is het dus toch psychisch? Nee het is chronische Lyme! Dit doet de infectie met je lichaam. Dat is de onkunde, de onwetendheid die er nu voor zorgt dat mensen met chronische Lyme geen antibioticum krijgen om de infectie te bestrijden.

Op een gegeven moment ben je zo moe en op en heb je overal continu pijnen, dat je daardoor veel op bed moet liggen. Lang slapen gaat niet, omdat je elke keer wakker wordt van de pijnen of omdat je steeds ook moet plassen.  Zeker als je gewend bent veel te bewegen en jij denkt en je omgeving  zegt dat je juist vooral moet  bewegen,  gaat het heel snel mis. Daarom hebben sporters heel snel last van bijna niet meer kunnen lopen en is de aansturing van hun lichaam weg. Dan is het idee al snel geboren:” Kan ik geen rolstoel krijgen?”  Vaak regelen mensen met chronische Lyme dan ook zelf een rolstoel, omdat deze via de huisarts niet wordt voorgeschreven.  Een bepaalde periode maak je daar dan dankbaar gebruik van, totdat je weer wel gelukkig beter kunt lopen. Artsen die hier niet bekend mee zijn geven dan je vaak  het idee dat je wel een grote aansteller moet zijn, de diagnose Hypochonder krijgen dan ook velen. De psychische aandoening heeft in hun ogen dan grote vormen aangenomen.

GGZ groeit explosief door oorzaak te zoeken in psyche
Veel artsen kennen en herkennen daardoor ook niet het grillige verloop bij een Borrelia infectie. Het lijkt wel alsof een arts eerder het plausibel vindt dat door een externe gebeurtenis in het leven van iemand, iemand pijnklachten heeft ontwikkeld. De GGZ groeit explosief, wij weten inmiddels dat er onterecht veel mensen met een Borrelia infectie naar worden doorverwezen. De psychologen en psychiaters werken allemaal met de DSM V. Dit houdt in dat ook zij hun declaraties bij de zorgverzekeraar pas mogen indienen als daar een DBC code aan gekoppeld is. Ze moeten zogezegd zoeken naar wat de doorverwezen client parten speelt, ze zijn immers niet zo maar doorverwezen door de huisarts denken ze. Ge zocht wordt vaak in het verleden en wat nu op dit moment speelt.

Mensen met Borrelia kunnen zich niet verdedigen
Mensen die lijden aan de Borrelia infectie zijn vaak zeer kwetsbaar, omdat ze hun zelfvertrouwen kwijt zijn. Ze begrijpen totaal niet wat er aan de hand is met henzelf. Ook zijn er die verwijzen naar de tekenbeet, maar dat sneeuwt dan onder. Paniek en angsten regeren door de infectie. Ook omdat men vaak moest stoppen met werken en school, is men ook  totaal uit zijn vertrouwde leven geduwd. Een burn out met bijbehorende DBC code of PTST op basis van een gebeurtenis in het verleden of Agorafobie (angst voor openbare ruimten) met bijbehorende DBC kan dan de uitkomst zijn voor de arts of psycholoog. De behandeling wordt vervolgens ingezet, maar schiet totaal zijn doel voorbij. Immers de onderliggende infectie wordt niet aangepakt en de mensen worden steeds zieker.

Eén gemene deler: 24/7 geleefd, geterroriseerd door de infectie
De persisterende infectie die bij een ieder op een andere manier zich weer uit, heeft echter wel een gemene deler. Als je een infectie hebt en deze niet op tijd wordt gestopt, breidt deze zich binnen je lichaam uit. Conclusie: het leven dat iemand voor de infectie leidde stopt abrupt. Het enige dat dan nog overblijft is een lichaam en geest die geheel in beslag genomen worden door de infectie. 24/7 geleefd, geterroriseerd door de infectie.
De infectie moet dan zo spoedig mogelijk bestreden worden met antibioticum in de reguliere zorg. Daar gaat de StichtingZCL nu voor zorgen door het eerste ziekenhuis in de reguliere zorg in de wereld te realiseren waar chronische Lyme wordt behandeld en iemand nooit uitbehandeld is. Zo nodig wordt een onderhoudsbehandeling ingezet, omdat blijkt dat mensen met chronische Lyme vaak een herhaling van antibioticum nodig hebben om kwaliteit van leven te behouden.