Kinderen en chronische Lyme

 

Geen beleid voor kinderen met chronische Lyme

Als we naar  de kinderen kijken die chronische Lyme hebben, dan is het  zeer ernstig om te zien dat hiervoor totaal geen beleid is in de reguliere sector in Nederland. Dat is afschuwelijk, want dit beteken dat kinderen met de infectie in hun lichaam en geest steeds zieker worden. Jonge levens die niet tot bloei kunnen komen en het steeds zwaarder krijgen op school. Op een gegeven moment moeten ze dan ook afhaken.

 

Artsen vinden het moeilijk diagnose te stellen

Zeker als het om kinderen gaat, vinden artsen het erg moeilijk om een diagnose te stellen. Voor infecties blijkt dat kinderartsen in de praktijk hier totaal niet alert op zijn.  Terwijl de realiteit is dat kinderen nu veel tekenbeten oplopen en hierdoor worden besmet.  De vraag is of ze een rode kring krijgen of een andere uitslag en of dit ook door de ouders dan wordt opgemerkt. In veel gevallen is het namelijk maar even te zien. Dit kan dus aan de aandacht ontsnappen.

Als het wel wordt opgemerkt en ouders gaan met het kind naar de huisarts, dan blijkt dat huisartsen niet weten wat de adequate behandeling is bij kinderen. Hiervoor is ook geen specifieke huisartsen richtlijn opgesteld. De StichtingZCL vindt dat deze nu er zeer spoedig moet komen. Huisartsen moeten weten dat het gevaar op het ontwikkelen van chronische Lyme bij kinderen zeer groot is.

 

Het beleid voor chronische Lyme voor kinderen moet snel worden opgezet

De StichtingZCL gaat er dan ook voor zorgen dat met het opzetten van het ziekenhuis, de kinderartsen die in het ziekenhuis komen te werken, het beleid gaan maken voor de behandeling van kinderen die chronische Lyme.  Andere ziekenhuizen kunnen met deze behandeling dan aan de slag, als de kinderen in hun ziekenhuis binnen komen met chronische Lyme.

Een moeilijkheidsgraad bij chronische Lyme bij kinderen, is dat ze ook zelf moeten  vertellen wat er allemaal aan de hand is. En hoe moet een kind dat doen? Vaak wordt het minder kunnen bewegen verklaard uit dat het kind te veel doet en te druk is. Vaak willen ouders of de omgeving ook niet zien dat er wat met het kind aan de hand is. Maar op een geven moment zal de ouder denken wat is er toch? Het kind kan het tempo van zijn leeftijdsgenootjes niet meer aan en gaat er steeds slechter uitzien.

Klachten van kinderen bij chronische Lyme

Klachten die bij chronische Lyme kunnen voorkomen bij kinderen zijn de volgende:
Zweetaanvallen s nachts, badend in het zweet ligt het kind dan in bed. Nachtmerries nemen toe. Bedplassen kan weer voorkomen, nadat het kind eerst zindelijk was. Huiduitslag, ook open wondjes, zweren., galbulten. Darmen zijn van slag. Ineens bloedplassen en dan weer niet. Overdag heel druk worden en ineens heel warm aanvoelen en dan weer koud. Slecht gaan zien, dubbel zien, wazig. Dan weer perioden goed zien. Hersenontsteking ontwikkelen (niet meer de ogen kunnen bewegen zonder extreme pijn). Neervallen. Flauwvallen. Steeds meer moeite krijgen met bewegen, sporten en fietsen naar school wordt te zwaar. Vaak hoofdpijn en moe.

Artsen moeten alert zijn op klachten door infectie ook bij kinderen

Een aantal van de klachten die hierboven staan, daar is altijd een arts bij betrokken. Zo is het vreemd dat een kind na een geconstateerde rode kring met daarna een antibioticum behandeling slecht gaat zien. Hier moet een arts alert op zijn. Als het kind vervolgens wordt opgenomen in het ziekenhuis met een ernstige hersenontsteking, dan hoort een kinderarts de oorzaak te achterhalen. Daarbij dient absoluut dan ook onderzocht te worden of er mogelijk sprake is van een infectie. Dit gebeurt nu in het geheel niet. De StichtingZCL wil hierin snel verandering brengen.

Ouders noodgedwongen naar  alternatieve zorg

Ouders die noodgedwongen met het kind naar de alternatieve sector gaan en dat ook dan kunnen betalen, worden gezien als zeurpieten en toch wel een beetje gekke ouders. Want wie gaat nu met zijn of haar  kind naar zo n arts? Dan moet er toch echt ook niks echts aan de hand zijn volgens buitenstaanders waaronder ook sommige scholen. Want hoe kan dit nou? Dan hadden de artsen in de reguliere zorg er toch allang wel iets aan gedaan?
De realiteit is dat in de reguliere zorg er geen plek is voor kinderen met chronische Lyme. Een trieste maar op feiten gebaseerde constatering. Als je als ouder met je kind naar een arts gaat om aan te kaarten dat je kind steeds zieker wordt door de chronische Lyme of je verdenkt Lyme, dan vind je geen gehoor. Het beleid is namelijk hiervoor nog niet opgezet.

De StichtingZCL gaat ervoor zorgen dat het beleid voor kinderen met chronische Lyme spoedig wordt vormgegeven.