Drie luik: wetenschappelijk onderzoek, gespecialiseerde polikliniek , re-integratie

Drie luike

Door de drie-luik aanpak, worden de kansen van kinderen en volwassenen met chronische Lyme om te blijven participeren aan de maatschappij sterk vergroot.

Re-integratie en chronische Lyme

De re-integratie van mensen met chronische Lyme kan veel beter. Chronische Lyme betekent een acute zorgbehoefte waarbij door behandeling in de reguliere zorg de participatie aan de maatschappij alleen kans van slagen heeft. Hiervoor zijn gespecialiseerde re-integratietrajecten nodig waarin gespecialiseerde chronische Lyme professionals multi-disciplinair helpen. Deze professionals zijn volledig op de hoogte van wat chronische Lyme betekent voor een mensen leven. Vanuit het principe dat de infectie veroorzaakt dat je lichamelijk en geestelijk steeds verder achter uitgaat en dat diegene daardoor dag en nacht beroerd en ziek is. Zo wordt er met een medische behandeling en psychische begeleiding gewerkt aan het weer zoveel mogelijk beter maken van de kinderen en volwassenen met chronische Lyme.

Weer meedoen aan de maatschappij!

Iedereen wil graag in het leven wat betekenen. Niemand wil aan de kant van de maatschappij staan. Chronische Lyme betekent zonder behandeling dat je uiteindelijk aan de kant van de maatschappij belandt, hoe sterk je als mens bent ook bent. Doordat mensen niet meer kunnen werken, kinderen hun opleiding niet kunnen afmaken, geraken ze in een totaal sociaal en maatschappelijk isolement. Wat diegene dan overkomt is zeer pijnlijk. Mensen houden in het algemeen van sterke mensen en niet van mensen die blijvend ziek zijn. Daar krijgt niemand energie van. Hoe moeilijk is het om dan altijd ziek te zijn waarbij een omgeving ook vaak gaat twijfelen, is diegene wel echt ziek? Ik zag haar of hem lopen, dan moet het wel meevallen toch? Doordat de persisterende infectie steeds meer lichamelijke en psychische pijnen veroorzaakt, wordt de belastbaarheid van kinderen en volwassenen steeds geringer. Het is de realiteit voor deze mensen, ze kunnen niet anders zeggen dan dat ze altijd naar zijn en pijn hebben. Ze worden door mensen die niet bekend zijn met chronische Lyme gezien als theatrale personen, psychisch zwakke personen. Daar wil StichtingZCL verandering in brengen, door te zorgen dat deze mensen terecht kunnen bij gespecialiseerde chronische Lyme professionals.

Met behandeling wel weer goede dagen hebben , langere periodes meer kwaliteit van leven krijgen!

StichtingZCL maakt zich hard om persisterende infecties in de reguliere zorg te behandelen. Het kan veel beter dan dat het nu is. Eenmaal over de grens van academische ziekenhuizen en Lymepoli s heen, waarbij men uiteindelijk zegt dat de blijvende klachten niet met Lyme te maken hebben, belandt een kind een volwassenen in Niemansland. De realiteit. StichtingZCL vangt al deze mensen op door voor deze inmiddels miljoen mensen interventieprogramma s op te zetten. Veel mensen komen namelijk doordat de infectie hun immuunsysteem ernstig heeft aangetast bij veel specialisten in de ziekenhuizen terecht. De zorgvraag blijft immers. Aangezien geen enkel ziekenhuis voor deze patiëntengroep specifieke programma’s heeft gemaakt, blijven ze de specialistische zorg aanspreken om van hun klachten af te komen. Vrijwel alle specialisten hebben ermee te maken, omdat dit de mensen zijn die niet passen in de klassieke omschrijving van de ziektebeelden die ze behandelen. Deze interventieprogramma s moet allemaal nog worden ingericht. De kennis van de specialisten over deze mensen wordt in de database van het interventieprogramma voor chronische Lyme opgeslagen. StichtingZCL gaat dit nu realiseren.

~Het Interventieprogramma zorgt ervoor dat kinderen en volwassenen met chronische Lyme specifieke zorg krijgen om chronische Lyme terug te dringen. Daardoor zijn ze in staat om weer goede dagen te hebben en hierdoor weer langere periodes van kwaliteit van leven te hebben. De participatie aan de maatschappij wordt middels re-integratietrajecten vormgegeven.

Gespecialiseerde poli-kliniek
Op dit moment is er geen gespecialiseerde poli-kliniek in de doorbehandeling van chronische Lyme in de reguliere zorg. Ouders van kinderen met chronische Lyme, volwassenen kunnen geen specialist in chronische Lyme vinden. In de polikliniek wordt er altijd behandeld als de artsen het vermoeden hebben dat chronische Lyme het kind of de volwassene ziek houdt.

Wetenschappelijk onderzoek
De kennis over chronische Lyme wordt vergroot, doordat deze wordt opgeslagen in een database specifiek voor chronische Lyme. Door de patiëntendossiers van kinderen en volwassenen op één gezamenlijk punt op te slaan, kan er naar overeenkomsten worden gezocht van klachten. Wetenschappers maken gebruik van deze database om hun wetenschappelijk onderzoek met veel N aantallen te kunnen, waarbij ze bijdragen aan het verbeteren van de behandelingen.

Weer naar school
Als de behandelprogramma’s er zijn en de zorg voor mensen die een persisterende infectie hebben verder is ingericht,  dan ontstaat er ook ruimte voor re-integratie. Hierbij moet ook gedacht worden aan weer naar school gaan, de studie weer oppakken. Daarvoor gaat de StichtingZCL samenwerkingen aan met organisaties die dit al doen. StichtingZCL gaat er ook zelf voor zorgen dat bij scholen (denk hierbij aan basisscholen, middelbare scholen en vervolgopleidingen) speciale trajecten komen voor kinderen en mensen met chronische Lyme, een persisterende infectie.

Met een infectie leven betekent namelijk dat het kind niet vol mee kan doen met school. School vergt veel van een kind, terwijl de afweer al zwaar wordt aangetast door de infectie(s). Het is zeer belangrijk dat het kind, ook als het ziek is, mee kan blijven doen met school.  Hiervoor zal dan ook ruimte moeten worden gemaakt in de onderwijsprogramma’s, zoals dat ook al plaatsvindt voor andere ziekten.

Weer werken of voor het eerst werken
De behandelprogramma’s en zorg die afgestemd worden op een persisterende infectie, betekenen eveneens dat iemand weer kan werken. Al is het maar voor een paar uur of 1 dag. Mensen met chronische Lyme hebben eveneens recht op deelname in de maatschappij. Werk is zeer belangrijk bij het er weer bij horen en om niet alleen patiënt zijn. Niet voor niets heeft iemand gestudeerd of altijd met plezier gewerkt. Dat niet meer kunnen omdat diegene altijd ziek is, is vreselijk.

Samenwerking met bestaande organisaties waaronder het UWV

De StichtingZCL zal hiervoor ook de samenwerking opzoeken met vakbonden, de VNO-NCW organisatie, het ministerie van Sociale zaken en het UWV. Wij hopen vele mensen uiteindelijk te helpen zo weer meer kwaliteit van leven te geven.